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一起向前爬 这就是我们的命运......

2017-05-01 兰州晨报 兰州晨报

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“你越想得到,老天似乎越不给你。”


关于这一点,张南有着自己痛苦的感悟——她已经有个儿子,想再生一个给儿子做伴儿。


7年前,她生了第一个女儿,却在一岁时生病夭折。之后又在高龄生了女儿欢欢,但欢欢是个脑瘫患儿。


有时候,张南确实很后悔自己再生一个孩子的决定。因为这不仅改变了她的生活,也注定欢欢一生都将受到疾病的困扰。


但事已至此,她知道后悔也没有用。因为这既是对她的内心无望的撕扯,也是对欢欢的否定,那像是在说:你不该来到这个世上。



1


乍一看,欢欢似乎并不像一个脑瘫患儿。


她盘腿靠在沙发上,可爱的妹妹头配着一张圆圆的小脸。对于自己叫什么、几岁这样的问题,张口就来。


有时,对于妈妈提出的一些她不喜欢的要求,也能很巧妙地进行反抗。


只有当她一紧张,痉挛的左手和抽动的嘴唇,以及含混的发音才会让你清楚地意识到,这个可爱的孩子是个病儿。


在甘肃武威凉州区的一个小区里,张南和丈夫带着欢欢生活在这里。


为了能更好地照顾欢欢,张南将儿子送到了私立中学,只有周末才可以回家。


虽然患有脑瘫,但欢欢并没有癫痫的症状,智力也正常。小妮子现在在家跟着妈妈学习数字和一些简单的汉字。但最喜欢的还是陪着妈妈看连续剧,里面的人物比张南还要清楚。


看起来欢欢的状态还算不错,但让张南和丈夫特别着急的是,已经快5岁了,欢欢依旧不会走路。


孩子的两条腿像面条一样软弱无力,不受控制。


2012年,欢欢提前一个月降生。孩子粉嫩可爱,但却一直哭闹不止。


7个月的时候,张南隐约感到了不对劲儿——同龄的孩子都会翻身了,欢欢还是不会坐。


8个月时,张南带欢欢去武威当地医院检查,诊断结果是脑瘫。


孩子那么聪明可爱,怎么可能是脑瘫?


于是张南去了省城兰州的甘肃省妇幼保健院,相同的诊断结果让她心凉了半截。


几乎是为了让自己死心,张南最终带着欢欢去了北大妇幼。在诊断结果出来之前,张南已经预感到自己已无处可逃。


张南认命了。


但也是从那一刻,她如同死去了一样。


2


在欢欢3岁之前,张南的脑子里几乎每天都盘旋着一个问题:我是不是应该带着她一起走?


这个极端的想法在张南加入的好几个“病儿”群里并不鲜见。那里时不时有患儿家长会发出类似痛苦的呻吟。


像是在倾诉,又像是在绝望里抓住点什么。


“有时候看新闻,老能看见有车祸发生。我就想,为啥我和欢欢没遇上,让我们一起走了就不痛苦了。”


但这种想法之后还有一种让她更为恐惧的想象:如果她走了,孩子没走成怎么办?


在她所在的群里,就有这样一件事:孩子得了脑瘫,年轻妈妈带着孩子一起喝了农药。结果妈妈走了,孩子却活了下来……


这几乎是一个更为悲伤的故事。



最终让张南打消这个念头的,是发生在欢欢身上的变化。


在确诊后,张南每年都会带着欢欢到北京进行康复治疗,在2015年的三个月的康复后,欢欢的变化几乎让张南快乐得心疼:欢欢会说话了。


在这之前,欢欢只会用含混不清的发音往外蹦几个字。


整整死了三年的张南,似乎在这一刻才看到了一点幽暗的光。


3


北京的康复花费太高,所以欢欢大部分时间的康复在武威本地进行。


欢欢去的这家康复中心里,有几十名患儿,大部分是脑瘫。


原本以为欢欢的病情已经足够严重,但去了一看,才知道欢欢的状态其实好很多。


这里大部分孩子都有相同的状态,总感觉头都特别重:不是垂在胸前,就是仰在身后。


这是脑瘫患儿的典型状态。


很多孩子不会走路,年龄小一点的还好说,抱着。可是年龄大一点就非常艰难,他们只能被家人扛上三楼,然后再扛下去。


一名患儿在家人的帮助下学习走路


大林小林是一对双胞胎兄弟。两个孩子特别可爱,但都患有脑瘫。


大林5岁的时候学会了走路,而弟弟小林因为有癫痫,康复的不如哥哥,到现在仍不会走。兄弟俩每天在妈妈的陪伴下在康复医院里度过大半的时间。


大林喜欢玩手机,他要求我把手机给他,打开里面的每个app,然后再退出。


一遍遍地重复。


八月是个7岁的女孩,虽然学会了走路,但走路的模样就如同喝醉了酒,两只脚互相绊着,随时都有可能摔倒。


小熊已经是个大男孩了,不太会说话,右臂一直僵硬地斜指着前方。


更多的孩子,歪斜着眼睛沉默着,他们不出声,时不时会露出一个似乎只有他们自己能懂的笑。


4


在每天的康复中,几乎都会听见哭声和训斥声。


我去的那天下午,按摩室里,3岁的小女孩朵朵趴在按摩床上一直撕心裂肺地哭着。一个高大壮硕的男按摩师正在按压她腰部的肌肉,朵朵的哭声随着按压一高一低。


而她的妈妈坐在旁边的病床上,像没听见一样在给女儿钩织一件小裙子。


另一间康复室,5岁的男孩小鱼躺在按摩床上伤心地啜泣着,她的妈妈因为小鱼不想训练,一边压坐在他的腿上,一边批评着他;


八月的爸爸看到她的两只脚又在“打架”,气得踢了她一下;


而小熊的爷爷气愤地拍打着他的膝盖,要求他再用力将一个器械抬起。


小鱼因为不愿意训练,被妈妈骂,伤心地啜泣着。


能看出来,这些病儿的家长都特别急。真的很急。


张南告诉我,欢欢目前最重要的康复就是要站起来,学会走路。因为如果青春期之前不能走,那她这一辈子都将无法行走。


我明白她的意思:有父母在,这些孩子还能有所依靠,可当父母有一天离去了,这些孩子可能会陷入最为悲凉的境地。


所以,他们必须硬着心,在尽可能短的时间里取得更多的康复效果。


八月学会了走路,目标就是尽可能走稳一些;


一岁的小宝因为出生的时候大脑缺氧导致脑瘫,妈妈在到处带他看病的同时,希望他通过康复学会坐;


9岁的旦旦不会走路,也不会说话,妈妈对她要求不高,就是能自己把盒子里的那些木块放进桌子上小孔中去。


……


这些患儿家人的气色都不好,蜡黄的脸上几乎都带着死过一次的淡然。


可当他们每一次严厉,甚至是气愤地要求孩子们再多做几组训练时,我几乎听见他们内心带着血在说:加油啊孩子,我真的快撑不住了。


因为还不会走路,欢欢只能这样向前。


5


张南很明白她以后要过一种什么样的生活,也很清楚要为欢欢早做打算。


除了让欢欢学会走路,张南对于未来的设想就是三个字:多存钱。


如果欢欢能上学,最好,她能学到哪就供她到哪儿。然后给她开一个小超市,就在他们身边。


可能挣不了多少钱,但是起码能养活自己。


对于自己为孩子所做的筹划,张南有时觉得孩子不幸,又算幸运。


她和丈夫在外打工多年,略有积蓄,而他们也愿意为女儿的康复倾尽所有。


但身边的不少患儿却未必有这样的幸运。


康复是一个长期持续的过程,不少家庭因为经济原因最终放弃。有的家庭因此夫妻离婚;有的又生了孩子,患儿的境遇不难猜想。


眼下,让张南担心的除了欢欢的疾病,就是将来可能会出现的一种情形:有一天长大了,面对着自己的特别和周围异样的眼光甚至是歧视时,欢欢会不会说:妈妈,你为什么要生下我,让我承受这么多痛苦。


到那时,她该如何回答和抚慰孩子的痛苦?


不过张南也想通了,每个人都有自己的命运。


欢欢得病,那是她的命运;有个得病的孩子,那是自己的命运。(文中人物均为化名)


都说人这一辈子啊,只能向前。


能跑,那最好;


跑不动,慢点走也行;


不能走,就向前爬。


不管眼前是什么,不管能不能看到希望,


作为他们的父母,只能陪着弱小残疾的孩子,


抱着、拖着、拽着,奋力地向前爬去。


那似乎,就是他们的命运。



文/图丨兰州晨报 记者  田海珠

编辑丨梁秋燕

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